難病とは、原因不明で治療方針が確定していない病気のうち、後遺症を残す可能性があるものを指します。また、慢性的なため経済的にも精神的にも家族の負担は少なくありません。難病の患者に関係した法律として、「難病の患者に対する医療等に関する法律」があります。この法律に基づいて難病指定を受けた患者は、医療費助成を受けられるのです。
以前はすべての医師が難病を診断できましたが、現在は難病指定医しか指定難病の新規診断を行えなくなっています。そのため、総合病院や大学病院など、難病指定医がいる規模の大きい病院を受診しなければなりません。
助成を受けるには、支給認定が必要です。病院でもらう診断書や、世帯の所得を確認できる書類、住民票などを揃えて申請します。支給認定には有効期限があり、1年ごとに更新の申請が必須です。相談や申請に関しては、居住している都道府県や指定都市の保健所などで行えます。
支給認定を受けると、医療費総額の2割の額か自己負担上限額のどちらか低い方を、医療機関に支払うのです。医療費の総額から自己負担額などを差しい引いた金額を、都道府県から受け取れます。長期にわたって高額な医療費を払わなければならない患者の負担上限月額は、自立支援医療の重度かつ継続と同じ水準です。
難病の患者のケアに関心がある看護師は、一般社団法人日本難病看護学会の難病看護師の認定を受けられます。この認定制度を通して、難病の患者とケア、難病に関係した法律について詳しく学ぶことが可能です。