難病の患者が抱える悩みの一つは、難病に対する社会の理解が不十分であることです。難病の患者が働く際、難病はインターネットで調べても情報が限られているため、同僚や上司にできることやできないことを理解してもらうのは簡単ではありません。
また、公共交通機関を利用するときには、難病によって足腰に痛みが出て立っていることが辛くなるケースもあります。そこで優先席に座ると、「若いのになぜ優先席に座るのか」という目で見られることもあるのが現状です。難病の中には認知度が低いものもあり、病名を言っても信じてもらえなかったり、一からすべて説明したりする必要があります。
感染しない病気でも、難病というだけで感染するのではと誤解する人も多いです。そして、難病は必ずし外見に表れるというものでもないため、難病どころか健康なのではと誤解されることもあるでしょう。
難病に対する理解が不十分なので、職場で無理をしてしまうことはよくあります。たとえば人手不足で忙しい職場の場合、無理をして病状が悪化してしまうのです。悪化しないように説明しようとするも、「言い訳をして怠けている」と誤解される不安から言い出せないこともあるでしょう。反面、難病で気を遣ってほしくないとの思いから、無理をすることも多いです。
たとえばのどを切開して呼吸のための装具を装着している難病の患者は、たんの吸引が欠かせません。外出時に、周囲の人に不快感を与えないよう、吸引できる場所を探すのが大変なこともあります。